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PALERMO. “UNA VOCE PER LA DISTROFIA MUSCOLARE”

 
Oggi, domenica 11 dicembre, alle 21 presso la Chiesa San Michele Arcangelo di via Sciuti, 49 a Palermo, guidata da don Alerio Montalbano, avrà luogo un Concerto Gospel di beneficenza dal titolo “Una Voce per la Distrofia Muscolare”. “Nelle precedenti edizioni – spiega Fabio Puglisi, segretario della U.I.L.D.M. sezione di Palermo – la grandissima partecipazione del pubblico che ha interamente riempito ai limiti della capienza la Chiesa dell’Istituto don Bosco Ranchibile, la splendida cornice della Cattedrale di Palermo, la Chiesa Madonna della Provvidenza e il Duomo di Monreale, unitamente alla partecipazione economica delle Aziende, ci ha consentito di poter ottenere un ottimo risultato nella raccolta di fondi, con cui si è finanziato in parte, l’acquisto del nuovo pulmino attrezzato per trasporto disabili, costato circa 46.000 euro, mentre 25.000 euro sono stati stanziati dalla U.I.L.D.M. nazionale grazie ai fondi raccolti durante la giornata nazionale per la distrofia muscolare, del 2009 e la rimanente parte frutto del 5×1000 destinata alla nostra sezione U.I.L.D.M., e di qualche altra raccolta fondi”. La sesta edizione vedrà come sempre l’esibizione, a titolo gratuito, del coro “Gospel Project” che quest’anno si esibirà con la finalità di raccogliere fondi a sostegno della U.I.L.D.M. Sezione di Palermo onlus, per quanto riguarda la realizzazione di un progetto di Assistenza Sanitaria Domiciliare dal titolo “Monitoraggio domiciliare in pazienti affetti da malattia neuromuscolare”. “L’intento – aggiunge Puglisi – è la deospedalizzazione, cioè l’esecuzione al domicilio del paziente con malattia neuromuscolare degli esami che fino a poco tempo fa potevano essere effettuati solo in ambito ospedaliero, e che costringevano quindi il paziente, a difficoltosi spostamenti con l’assistenza continua di un proprio familiare. Grazie alla generosità di privati cittadini, è stato possibile iniziare la sperimentazione di tale servizio solo per un numero limitato di pazienti (n. 25), nell’ambito del Mini-Hospice “Tonino Finocchio” della U.I.L.D.M. Sezione di Palermo attivo presso la 1ª Divisione di Pneumologia dell’Ospedale “V. Cervello” di Palermo. In particolare due apparecchi (polisonnigrafo e capnografo) monitorizzano, durante il riposo notturno, mediante dei sensori posti sul paziente in maniera non invasiva, molti parametri vitali (frequenza cardiaca, elettrocardiogramma, pressione arteriosa, saturazione dell’ossigeno, elettroencefalogramma,ed altri parametri neurologici)”. I fondi raccolti consentiranno di attuare il progetto nella sua interezza rivolgendolo a tutti pazienti (più di 100) che necessitano del servizio di monitoraggio domiciliare ed allargando la tipologia dei controlli effettuati attraverso l’utilizzo di apparecchiature di telemedicina. [01]
 
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