{"id":3246,"date":"2011-12-13T17:48:00","date_gmt":"2011-12-13T16:48:00","guid":{"rendered":"http:\/\/wptestsite.tecnavia.com\/chiesedisicilia_clientsite\/news\/2011\/12\/13\/palermo-una-voce-per-la-distrofia-muscolare\/"},"modified":"2018-11-12T07:58:10","modified_gmt":"2018-01-16T07:58:10","slug":"palermo-una-voce-per-la-distrofia-muscolare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.chiesedisicilia.org\/2011\/12\/13\/palermo-una-voce-per-la-distrofia-muscolare\/","title":{"rendered":"PALERMO. “UNA VOCE PER LA DISTROFIA MUSCOLARE”"},"content":{"rendered":"
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Oggi, domenica 11 dicembre, alle 21 presso la Chiesa San Michele Arcangelo di via Sciuti, 49 a Palermo, guidata da don Alerio Montalbano, avr\u00e0 luogo un Concerto Gospel di beneficenza dal titolo \u201cUna Voce per la Distrofia Muscolare”. \u201cNelle precedenti edizioni \u2013 spiega Fabio Puglisi, segretario della U.I.L.D.M. sezione di Palermo \u2013 la grandissima partecipazione del pubblico che ha interamente riempito ai limiti della capienza la Chiesa dell\u2019Istituto don Bosco Ranchibile, la splendida cornice della Cattedrale di Palermo, la Chiesa Madonna della Provvidenza e il Duomo di Monreale, unitamente alla partecipazione economica delle Aziende, ci ha consentito di poter ottenere un ottimo risultato nella raccolta di fondi, con cui si \u00e8 finanziato in parte, l\u2019acquisto del nuovo pulmino attrezzato per trasporto disabili, costato circa 46.000 euro, mentre 25.000 euro sono stati stanziati dalla U.I.L.D.M. nazionale grazie ai fondi raccolti durante la giornata nazionale per la distrofia muscolare, del 2009 e la rimanente parte frutto del 5×1000 destinata alla nostra sezione U.I.L.D.M., e di qualche altra raccolta fondi\u201d. La sesta edizione vedr\u00e0 come sempre l\u2019esibizione, a titolo gratuito, del coro \u201cGospel Project\u201d che quest’anno si esibir\u00e0 con la finalit\u00e0 di raccogliere fondi a sostegno della U.I.L.D.M. Sezione di Palermo onlus, per quanto riguarda la realizzazione di un progetto di Assistenza Sanitaria Domiciliare dal titolo \u201cMonitoraggio domiciliare in pazienti affetti da malattia neuromuscolare\u201d. \u201cL’intento \u2013 aggiunge Puglisi \u2013 \u00e8 la deospedalizzazione, cio\u00e8 l’esecuzione al domicilio del paziente con malattia neuromuscolare degli esami che fino a poco tempo fa potevano essere effettuati solo in ambito ospedaliero, e che costringevano quindi il paziente, a difficoltosi spostamenti con l’assistenza continua di un proprio familiare. Grazie alla generosit\u00e0 di privati cittadini, \u00e8 stato possibile iniziare la sperimentazione di tale servizio solo per un numero limitato di pazienti (n. 25), nell\u2019ambito del Mini-Hospice \u201cTonino Finocchio\u201d della U.I.L.D.M. Sezione di Palermo attivo presso la 1\u00aa Divisione di Pneumologia dell’Ospedale “V. Cervello” di Palermo. In particolare due apparecchi (polisonnigrafo e capnografo) monitorizzano, durante il riposo notturno, mediante dei sensori posti sul paziente in maniera non invasiva, molti parametri vitali (frequenza cardiaca, elettrocardiogramma, pressione arteriosa, saturazione dell’ossigeno, elettroencefalogramma,ed altri parametri neurologici)\u201d. I fondi raccolti consentiranno di attuare il progetto nella sua interezza rivolgendolo a tutti pazienti (pi\u00f9 di 100) che necessitano del servizio di monitoraggio domiciliare ed allargando la tipologia dei controlli effettuati attraverso l\u2019utilizzo di apparecchiature di telemedicina. [01]<\/div>\n
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